Haruldaste haiguste tähelepanu juhtimiseks jätkab projekt Nadir-X, mis muudab haruldaste haigustega laste haruldased aspektid tugevaks jooneks ja teeb neist lugude peategelased, GENi tingimusteta toel. Projekti, mille teine koomiks sisaldab SMA -d, eesmärk on tõsta sotsiaalset teadlikkust lugudega, mis sisaldavad jälgi laste igapäevaelust. Projekti raames osales prof. Dr. Kui Kürşat Bora Çarman andis haiguse kohta olulist teavet, siis SMA tõve vastu võitlemise ühingu aseesimees Ece Soyer Demir rääkis patsientide ja nende lähedaste vajadustest ning hindas Nadir-X tähtsust.
SMA on haigus, mis põhjustab seljaaju motoorsete närvirakkude kahjustuse tagajärjel lihaste nõrkust ja nõrkust. Kõige tavalisem ja raskem haigusvorm, millel on 4 tüüpi, on 1. tüüpi SMA. Teist tüüpi SMA -haigus on seevastu kergem vorm ja esineb tavaliselt imikutel pärast 2 kuud, samas kui 18. ja 3. tüüpi SMA -haigus esineb hilisemas eas.
Andes teavet SMA haiguse sümptomite ja ravi kohta, andis prof. Dr. Kürşat Bora Çarman rõhutas, et tänu tänapäeva meditsiiniasutustele on võimalik nii varajane diagnoosimine kui ka kandjate oht vanematel.
ÇARMAN: “SMA ON GENEETILINE HAIGUS”
"SMA on geneetiline haigus, mis tekib lapsel, kes sünnib neist ema või isa geenide mutatsiooni tagajärjel," ütles prof. Dr. Çarman juhtis tähelepanu asjaolule, et üks või mõlemad vanemad olid haiguse alguses kandjad. Siinkohal on väga oluline paaride kandjad enne laste saamist läbi vaadata. prof. Dr. Haiguse ennetamise kohta ütles Çarman: "Kui sõeluuringus nähakse ohtu, saab need paarid suunata in vitro viljastamisele ja neil võib olla terve laps."
Rõhutades vastsündinute sõeluuringuprogrammide tähtsust, ütles prof. Dr. Carman rõhutas varajase diagnoosimise tähtsust, öeldes: "Diagnoosi saab teha ja ravi saab alustada vastsündinute perioodil tehtava neuroloogilise uuringu ja geneetilise analüüsiga."
MIS ON SMA HAIGUSE SÜMPTOMID?
Väites, et SMA haiguse sümptomid varieeruvad sõltuvalt tüübist, ütles prof. Dr. Carman ütles, et leiud on tegelikult olemas alates sünnist, kuid võivad aja jooksul muutuda selgemaks.
„I tüüpi SMA -ga beebid nutavad sündides nõrgalt ja kõrge häälega, ei suuda piisavalt käsi ja jalgu liigutada, ei suuda omandada selliseid oskusi nagu kaela juhtimine ja istumine ega kõndida. Kui II tüüpi patsiendid ei saa kõndida, isegi kui nad saavad iseseisvalt istuda, siis 1. tüüpi patsientidel, isegi kui neil on kõndimisvõime, võib see võime aja jooksul halveneda ja kaduda. Dr. Çarman hoiatas peresid sümptomite eest. Rõhutades, et vanemad peaksid kindlasti oma lastega neid sümptomeid nähes arstiga nõu pidama, ütles prof. Dr. Çarman rõhutas, et tänu varasele diagnoosimisele saab lühikese ajaga alustada ühe olemasoleva ravimeetodiga.
KAS RAVI ON?
Nimetades, et ta on SMA haiguse raviks kasutanud tervishoiuministeeriumi poolt heaks kiidetud ravimeid alates 2017. aastast, ütles prof. Dr. Çarman lisas, et nad ennustavad, et need ravid mitmekesistuvad ja laienevad.
DEMİR: "RAVI EI OLE AINULT SMA PATSIENTIDE PUUDUMINE"
SMA tõve vastu võitlemise ühingu direktorite nõukogu aseesimees Ece Soyer Demir rõhutas, et nende ravimeetodite kasutuselevõtuga selgus, et meditsiin ei ole ainus puudus patsientide elus. Märkides, et ühendusena jätkavad nad oma tegevust projektide koostamiseks nende vajaduste väljaselgitamiseks ja rahuldamiseks, selgitas Demir, et nad viivad läbi ka olulisi uuringuid patsientide lähedaste teavitamiseks.
Rääkides: "Nägime, et üks olulisi samme patsientide elukvaliteedi parandamiseks on perede teadmiste taseme tõstmine," lisas Demir, et nad jagasid ja viisid ellu projekte, mis suunavad peresid nii teabe saastamise vältimiseks kui ka olema oma projektidega valmis ettenägematuteks olukordadeks.
Demir väitis, et nad püüavad pakkuda peredele meditsiiniseadmeid ja meditsiinitarbeid vastavalt oma võimalustele, ning väitis ka, et nad töötavad selle nimel, et lisada SGK reguleerimisalasse asendusemaduse ja vastsündinute sõeluuringuprogramm, PGD in vitro viljastamise meetod ja kodune füsioteraapia. .
Tervishoiuministeeriumi ametnikelt saadud teabe kohaselt; Juhtides tähelepanu sellele, et Türgis on ligikaudu 2.000 SMA -ga patsienti, kellel on uued diagnoosid, ja patsiente, kes ravi ei otsinud, rõhutas Demir, et ühingu kattevarjus olemine on peredele teabe ja tunnete jagamiseks ning kasu saamiseks väga oluline. üksteise kogemustest.
Peredel PEAB OLEMA PSÜHHOLOOGILINE TUGI!
Juhtides tähelepanu sellele, et psühholoogiline tugi on väga oluline ka vanematele, kelle imikutel on diagnoositud SMA, kuid see on finantspuudulikkuse tõttu teisejärguline, ütles Demir: „Ühinguna püüdsime toetada haigeid emasid, alustades veebis rühmanõustamist. pandeemiline protsess. "
NADİR-X-s SMA-ga kangelane!
Rääkides koomiksiprojektist Nadir-X, mis teeb peategelasteks haruldaste haigustega lapsed, ütles Demir: „Mulle meeldis raamat väga, ma pidasin seda väga tähendusrikkaks, et loo peategelased on haruldase haigusega lapsed. Nadir-X teise raamatu üks lugudest räägib SMA-ga tegelevast lapsest peategelasest. Arvan, et see uuring annab väga tõhusat teavet haiguse kohta. Samal ajal on SMA tuntuse suurendamine laste vanuserühmas ja patsientide tugevuse näitamine nende punktide hulgas, mida tahame selle projektiga rõhutada. ”
Ole esimene, kes kommenteerib