Umbes viie aasta vanuselt esinev DMD-haigus avaldub lihaste kaotuses hilisematel aastatel. Lapsed on sunnitud kasutama ratastoole 10-12 vanuses. 20i vanuses tekivad olulised raskused. Sellele järeleandmatule haigusele tähelepanu juhtimiseks kirjutasid IETT ja DMD Perede liit alla ühisüritusele.
DMD Perede Ühendus ja IETT peadirektoraat korraldasid Tunneli väljakul ürituse, et tõsta teadlikkust DMD haiguse kohta. IETT töötajad toetasid ka üritust, mis korraldati haigusega võitlevate perede ja laste osalusel.
IETT peadirektoraadi nimel rääkides ütles IETT klienditeeninduse ja ettevõtte kommunikatsiooniosakonna juhataja Cevdet Güngör, et IETT on osutanud Istanbuli elanikele ühistranspordi teenuseid juba 148 aastat ja et see toetab ka sotsiaalse vastutuse projekte. Güngör ütles: “Meie DMD-ga lapsed ei saa kõndida ega joosta nagu teised lapsed ega hinga haiguse staadiumides korralikult. Meie lihaselised lapsed, kelle lihased ja elu ajaga sulavad, tahavad unistada oma tulevikust. ”
Ühingu liikmetel, kes käisid DMD-ga lastega üritusel, olid nii võimude kui ka kodanike nõudmised.
DMD Perede Ühingu president Gülbahar Bekiroğlu, kes tõi välja, et kogu riigis on rohkem kui tuhat 5 last võitlemas sama haigusega, ütles oma kõnes: şkın Rohkem kui 5000 last meie riigis võitleb selle haiguse põhjustatud probleemidega ”.
Bekiroğlu väitis, et neil on raske haiglates DMD-d tundvate eriarstide leidmisel. Osutades, et multidistsiplinaarsete lihashaiguste keskuste arvu tuleks suurendada, ütles Bekiroğlu: „Peame minema linnadesse, kus asuvad lihastehaiguste keskused, näiteks Antalya ja İzmir, et regulaarselt kontrollida meie lapsi, kes ei suuda pikkadel reisidel seista. Kui lihashaiguste keskuste arv suureneb, on meil võimalik saada kvalifitseeritumat tervishoiuteenust. Saame hõlpsamini juurdepääsu arendavatele raviviisidele. Me teame, et kõik meie ees olevad probleemid lahendatakse sotsiaalse teadlikkusega. DMD Perede Ühendusena tahame tänada IETT-i ettevõtete peadirektoraati nende toetuse eest. ”
Päikselisel talvepäeval korraldati üritus DMD-ga laste osalusel. Viimast Nostalgilist trammi nautima tulnud lastega õhupallid ja puuvillased kommid tegid ringkäigu Istiklal tänaval.
Mis on DMD?
Duchenne'i lihasdüstroofia DMD; See on progresseeruv ja geneetiline lihashaigus, mis ilmneb kolme kuni viie aasta vanuselt. Duchenne'iga patsientide düstroofiini geeni mutatsiooni tõttu ei saa sünteesida lihaste terviklikkust tagavat düstroofiini valku. Haigus avaldub lastel, kellel on liigne väsimus, sagedased kukkumised ja raskused ülesmäge ronimisel. Duchenne on haigus, mis on tavaliselt suunatud poistele. Kui poiste esinemissagedus on 3.500is üks, siis tüdrukute esinemissagedus on üks 50 miljonist. Lapsed, kes on alates 10-i vanusest ratastooliga seotud, puutuvad 20-i vanuses kokku elutähtsate mõjudega, eriti hingamisega. Haigust pole veel teada ravida.
Ole esimene, kes kommenteerib